Unntak- å leve med kronisk sykdom

Skrevet av Tina Oline Bratsberg Rygge

Høsten 2014 ble livet mitt snudd på hodet, da jeg gikk fra å være aktiv til å plutselig få kraftige smerter under menstruasjon. Som tidligere håndballspiller har jeg en høy smerteterskel, og regnet bare med at det kom til å gå over – alle tidligere vondter og skader hadde jo det. Jeg bet tennene sammen, og prøvde så godt jeg kunne. Det varte til våren 2015 da jeg havne i den evinnelige berg-og-dalbanen av leger og sykehusbesøk. Innen den tid var smertene blitt daglige, og legevaktsbesøkene var ukentlige. 

Lite visste jeg hvor mye krangling som skulle til for å få hjelp. Hvor mye skepsis jeg skulle møte i helsevesenet, og hvor vanskelig det skulle bli å få behandling. Jeg lå sengeliggende i flere måneder, med så og si konstante smerter. Etter en stund ble jeg operert for å finne ut om jeg hadde endometriose. 

Mange sier at det å «endelig få en diagnose» er redningen. Noen definerer diagnose som et mål på hvilke rettigheter man har. Og i mange tilfeller stemmer det. Får du visse typer sykdommer, har du krav på utredning og behandling innen veldig kort tid. Får du endometriose derimot, er du dessverre i stor grad overlatt til internett. 

Det er store mørketall rundt forekomsten av endometriose, men man anslår at så mange som en av fem kvinner har en grad av sykdommen. Endometriose kommer i flere grader ut i fra hvor angrepet av endometriosevev du er, og hvor omfattende symptomer man har. I sjeldne alvorlige tilfeller, kan man observere endometriosevev i lungene. De fleste har derimot ikke like påvisbare defekter som dette, og mange opplever få eller ingen symptomer, noe som kompliserer diagnostiseringen av sykdommen. 

Lite visste jeg hvor mye krangling som skulle til for å få hjelp. Hvor mye skepsis jeg skulle møte i helsevesenet, og hvor vanskelig det skulle bli å få behandling.

Endometriose er en vanlig kvinnesykdom, og de fleste har ikke et like komplisert sykdomsforløp som det jeg har. Da jeg ble diagnostisert, ble jeg fortalt at jeg hadde vært ekstra uheldig og at jeg var hardt rammet av endometriose. Smertene jeg har hatt kan beskrives som å føde en kaktus. Det er ikke noe jeg vil unne noen, selv ikke min verste fiende.

For meg er likevel ikke smertene det verste, men det psykiske aspektet. Bare det å bli tatt på alvor og å få en diagnose er en «uphill battle». Når du endelig får en diagnose, oppdager du at kampen ikke er på langt nær er ferdig. 

Fastlegen min var virkelig en livslinje for meg når det sto på som verst, og han tok mye av slaget for meg. Han henviste og tok prøver, han kjempet en kamp med å få meg til riktig sted, men mest av alt trodde han på meg. Han lyttet når jeg fortalte om nok et legebesøk der jeg eller min samboer ikke ble trodd. Han trøstet når jeg var sliten, og han sørget for riktig smertelindring når jeg ikke klarte å utføre daglige gjøremål annet enn å lufte hunden. Hver gang jeg kom inn på kontoret hans med nok en fortelling fra nattskiftet på akutten der de ansvarlige ikke kunne finne noe galt, lyttet han og sendte flere henvisninger. Ikke alle er like heldige – den gjennomsnittlige tiden fra man får symptomer på endometriose til man får diagnosen er mellom fem og åtte år. 

Mange kjenner på skam i forbindelse med kvinneplager som menstruasjonsrelaterte sykdommer og fertilitet. Selv skammet jeg meg ikke over sykdommen, da jeg var klar på at dette var noe som hadde skjedd med meg, og at det ikke var min skyld. Jeg valgte derfor tidlig å heller være åpen om hva sykdommen var og hva det betød for meg. Det finnes lite behandlingsrettet forskning, og det er stor mangel på informasjon. Dette bidrar nok til at mange føler seg alene og at de bærer på byrden og stigmaet alene.  

I tillegg til belastningen over å ikke bli trodd, og å ha konstante smerter, er det isolerende å være syk. Det sosiale livet mitt ble kraftig begrenset av at jeg lå sengeliggende på dagtid, og søvnløs på natten. Du blir lenket til leiligheten, fanget i tanker om livet ditt noen sinne kommer til å bli normalt igjen, hvorfor dette skjedde med deg—og hvor lenge skal man orke å kjempe for sin egen helse. Den knusende beskjeden om at jeg etter all sannsynlighet aldri kom til å kunne få egne barn, var en ekstra sur bonus. Kombinert førte dette til en håpløshet og  depresjon. Tanker som «orker jeg egentlig dette?» fikk ta overhånd. 

Oppfølginger på sykehuset klarte jeg ikke lenger å gjennomføre alene, og min beste venninne tok affære og ble med meg på oppfølgingene for å ta kampen for meg når jeg ikke orket mer. På det verste kom jeg meg bare ut av sengen for å lufte hundene mine. Hadde jeg ikke hatt dem, hadde jeg sannsynligvis ikke kommet meg ut av huset i det hele tatt, og uten familie, venner som stilte opp og kjæresten min, hadde jeg ikke kommet meg igjennom. Jeg lente meg på dem når ansatte i helsevesenet på den ene siden mente at jeg ikke kunne få barn, men heller ikke en hysterektomi [red. anm. fjerning av livmoren] fordi «hva om du har lyst på barn en gang i fremtiden?». En lege sa disse to tingene i én og samme setning.  

Det er viktig å huske på at jeg ble veldig hardt rammet av endometriose, og at hysterektomi i mitt tilfelle var siste utvei, men som jeg selv ønsket. De fleste som får diagnosen vil ikke oppleve så stor grad av fertilitetsproblemer eller manglende virkning av behandling. 

Totalt sett gjennom fire år hadde jeg hatt flere operasjoner, og sikkert fått i meg flere kilo med smertestillende, og flere titalls invasive og kraftige medisiner og behandlinger. Til slutt, etter mye masing, gråting og søknader fikk jeg endelig innvilget en hysterektomi og kunne endelig leve uten daglige smerter og fungere i hverdagen.

Fakta om endometriose 
-Endometriose er forekomst av livmorslimhinne (endometrium) andre steder enn inne i livmorhulen. 
-Endometriose er vanligvis lokalisert i bekkenorganene: på bukhinnen rundt livmoren, på egglederne eller eggstokkene. 
-Den kan også sitte inne i selve livmormuskulaturen, og kalles da adenomyose. 
-Endometriose kan også finnes i andre, fjerntliggende organer, men det er svært sjelden.
-Symptomene er først og fremst smerter: smerter ved menstruasjon, smerter ved samleie (dyspareuni) og kroniske bekkensmerter. Graden av smerte står ikke i direkte sammenheng med utbredelsen av endometriosevevet. 
Hentet fra: https://sml.snl.no/endometriose
Se også: https://www.endometriose.no/